---
title: "Mirjam"
description: ""
url: "https://sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/mirjam"
date: "2026-06-28T19:22:24+00:00"
language: "nl-NL"
--- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) -
- Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogreninfo.nl/) [Doneer](https://sjogreninfo.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogreninfo.nl/) - U bevindt zich hier:
- [Homepage](https://sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101)
- [Lotgenoten](https://sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108)
- [Ervaringsverhalen lotgenoten](https://sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=151)
- Mirjam # Mirjam NVSP Leestijd: 4 minuten Laatst bijgewerkt: 23 februari 2026 Dit verhaal van Mirjam is heel sprekend, vooral door de titel en de beschrijving van hoe emoties fysiek anders aanvoelen. Het geeft een eerlijk kijkje in de dagelijkse aanpassingen die nodig zijn. Hieronder staat het artikel met de ongewijzigde tekst, een passende titel en de bijbehorende teaser. ## Huilen zonder tranen Ongeveer 3,5 jaar geleden werd bevestigd wat ik al had vermoed na het raadplegen van onlinebronnen: Sjögren. Hoewel ik niet blij was met de diagnose, voelde ik enige opluchting omdat er een verklaring was voor mijn dagelijkse klachten. Na verschillende controles bij de reumatoloog bleek echter dat er meer aan de hand was dan gedacht en wat er eventueel allemaal nog aan zat te komen, niet echt een fijn idee. Aanvankelijk had ik alleen last van droge ogen en een droge mond; ik had zelfs al een hoornvliesbeschadiging opgelopen voordat de diagnose Sjögren werd gesteld. Mijn linkeroog blijft daarom ook gevoelig, alsof er een litteken zit en bij droogte ik dat extra voel, maar dit is een soort van beheersbaar met het juiste ooggel. Daarnaast ontdekte ik dat ik bepaalde voedingsmiddelen moest vermijden zodat ik geen pijn in mijn mond en tong meer had. Dit zijn pepers, azijn, tomaten en andere zuren vooral die in fruit zitten, dus geen fruit meer voor mij. Als ik uit eten ga geef ik altijd een lijstje door en dit is prima te doen voor restaurants (de meeste)! En ook voor thuis prima om zonder deze producten lekkere maaltijden op tafel te zetten. In de loop der tijd begonnen zich nieuwe symptomen voor te doen, waaronder onverklaarbare pijntjes in armen en benen en af en aan vermoeidheid, die erg hinderlijk waren. Terugkijkend op de afgelopen 3,5 jaar, zie ik dat mijn gezondheid achteruit is gegaan en dat had ik toch eigenlijk niet bedacht of niet gehoopt. Tegenwoordig ervaar ik dagelijks pijn in mijn voeten en handen. EN geen leven zonder water, waar ik ook heenga, altijd een klein flesje water bij mij. Eten zonder water is inmiddels kansloos geworden en overvalt de vermoeidheid mij vaak op ongelegen momenten. Meer rust nemen en afspraken goed plannen en ook dagen vrijhouden om rust te pakken. En niet meer rondrennen van afspraak naar afspraak, zoals ik altijd deed. Elke minuut ben je met Sjögren bezig, bewust en/of onbewust. Een voorbeeld, ik loop van beneden even naar zolder (2e etage) en heb een gigantische droge mond als ik boven kom, totaal droog dus niet te doen, dus ren terug ik naar de 1e etage om een slokje water te nemen om vervolgens door te gaan wat ik van plan was te doen. Gelukkig helpt de gumspray of Dentaid spoelmiddel hierbij ook, dus de spray van gum is inmiddels een standaard uitrusting in mijn tasje. En wat heel raar is, is het feit dat ik niet meer kan huilen met tranen. Het voelt alsof de emotie niet volledig geuit kan worden, wat moeilijk uit te leggen is, behalve wellicht aan lotgenoten. Voorheen was ik een emotioneel persoon, en hoewel ik dat nog steeds ben, is het vermogen om te huilen afgenomen, waardoor ik minder emotioneel lijk en een soort van opgekropt iets blijf hangen alhoewel als ik dan huil, het lijkt alsof mijn neus huilt. Een klein voordeel hiervan is dat mijn oogmake-up nu beter blijft zitten En uiteindelijk toch proberen een positief ingesteld persoon te blijven. En dat lukt best goed maar niet elke dag. *Door: Mirjam van der Wees* --- [ ← Terug naar alle ervaringsverhalen ](https://sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten) [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://sjogreninfo.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://sjogreninfo.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://sjogreninfo.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://sjogreninfo.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://sjogreninfo.nl/actueel/agenda) [Contact](https://sjogreninfo.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid)
- [Cookiebeleid](https://sjogreninfo.nl/cookiebeleid)
- [Voorwaarden](https://sjogreninfo.nl/gebruiksvoorwaarden)
- [Disclaimer](https://sjogreninfo.nl/disclaimer)
- [Colofon](https://sjogreninfo.nl/colofon)
- [Sitemap](https://sjogreninfo.nl/html-sitemap)
- [ Zorgprofessionals ](https://sjogreninfo.nl/zorgprofessionals)
- [ Contact ](https://sjogreninfo.nl/contact) Zoeken - [ ](https://sjogreninfo.nl/ "Sjögren vereniging")
- [ Over Sjögren ](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren)
- [ Lotgenoten ](https://sjogreninfo.nl/lotgenoten)
- [ Belangenbehartiging ](https://sjogreninfo.nl/belangenbehartiging)
- [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://sjogreninfo.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://sjogreninfo.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits)
- [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/anbi)
- [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://sjogreninfo.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar |
| `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie |
| `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar |
| `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar |
| `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut |
| `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://sjogreninfo.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://sjogreninfo.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json
{ "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://sjogreninfo.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://sjogreninfo.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Mirjam", "item": "https://sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/mirjam" } ] }
```