---
title: "Jouw ervaringsverhaal"
description: ""
url: "https://sjogreninfo.nl/jouw-ervaringsverhaal"
date: "2026-06-28T19:11:08+00:00"
language: "nl-NL"
--- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) -
- Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogreninfo.nl/) [Doneer](https://sjogreninfo.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogreninfo.nl/) - U bevindt zich hier:
- [Homepage](https://sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101)
- jouw ervaringsverhaal # Jouw ervaringsverhaal NVSP Leestijd: 3 minuten Laatst bijgewerkt: 03 juli 2025 ## 📣 Jouw verhaal telt – en helpt écht! Werk mee aan de **vernieuwde informatie over Sjögren én non-Sjögren sicca** – en steun andere patiënten met jouw ervaringsverhaal. De **website van de NVSP** is vernieuwd en nu actualiseren we de teksten over de **ziekte van Sjögren** – met **extra aandacht voor non-Sjögren sicca**. Naast medische informatie willen we ook jouw stem laten horen. Waarom? Omdat échte verhalen: - 💙 *Herkenning geven.*
- 💙 *Anderen steun bieden.*
- 💙 *De impact van deze aandoeningen zichtbaar maken.*
- 💙 *Medische feiten tot leven brengen.* Of je nu net je diagnose hebt of al jaren met klachten leeft – of je nu jong, ouder, man, vrouw of non-binair bent: **jouw ervaring doet ertoe**. ### 🧾 Waarover kun je schrijven? Alles wat jij wilt delen is waardevol. Denk aan thema’s zoals: - 🧭 **De weg naar je diagnose** Welke klachten had je, hoe verliep dat proces, waar liep je tegenaan?
- 💧 **Klachten door droogte** Ogen, mond, huid, vagina – wat ervaar jij en wat helpt?
- ⚖️ **Vermoeidheid & energiebalans** Hoe voelt dat voor jou? Hoe verdeel je je dag?
- 💊 **Behandelingen en therapieën** Wat werkte wél en wat juist niet? Wat zou je anderen willen meegeven?
- ❤️ **Mentale & emotionele impact** Wat doet het met je hoofd, hart of zelfbeeld? Hoe blijf je staande?
- 👥 **Meerdere aandoeningen** Heb je ook bijvoorbeeld reuma, lupus of Hashimoto? Hoe grijpt het in elkaar?
- 👧 **Jong zijn met Sjögren** of 👨 **man zijn met Sjögren** Hoe beïnvloedt het jouw leven, werk, relaties of seksualiteit? ✍️ Je verhaal hoeft niet perfect te zijn. Geen literair meesterwerk. Gewoon jouw woorden, jouw ervaring. Dat is wat telt. ### 📩 Meedoen? - 📌 Schrijf tussen de **200 en 500 woorden** (korter mag ook!)
- 📧 Mail je verhaal naar: **Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of schrijf je ervaringsverhaal [hieronder](#online)!**
- 🕶️ ***Liever anoniem insturen? Geen probleem.***
- 📖 **Een selectie van de verhalen kan ook worden geplaatst in *het Ogenblikje*, ons magazine.** ### 💡 Waarom nú meedoen? We publiceren de vernieuwde teksten inclusief ervaringsverhalen eind dit jaar. Dus: wil jij bijdragen aan betere informatie, méér herkenning en grotere zichtbaarheid voor Sjögren en non-Sjögren sicca? ***Dan is dit het moment!<a id="online"></a>*** ## Schrijf nu ook je Ervaringsverhaal online Anoniem ervaringsverhaal**(\*)**Anoniem ervaringsverhaalJa, ik wil graag anoniem blijven Nee Ongeldige invoer Volledige naam Ongeldige invoer E-mailadres Ongeldige invoer Kies een onderwerp waar je over wilt schrijven:**(\*)**Ongeldige invoer Jouw ervaringsverhaal**(\*)**0 Ongeldige invoer Ik ben geen robot**(\*)** Ongeldige invoer 🙏 Alvast dank je wel voor je openheid en hulp – jouw verhaal maakt het verschil 💙 [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://sjogreninfo.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://sjogreninfo.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://sjogreninfo.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://sjogreninfo.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://sjogreninfo.nl/actueel/agenda) [Contact](https://sjogreninfo.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid)
- [Cookiebeleid](https://sjogreninfo.nl/cookiebeleid)
- [Voorwaarden](https://sjogreninfo.nl/gebruiksvoorwaarden)
- [Disclaimer](https://sjogreninfo.nl/disclaimer)
- [Colofon](https://sjogreninfo.nl/colofon)
- [Sitemap](https://sjogreninfo.nl/html-sitemap)
- [ Zorgprofessionals ](https://sjogreninfo.nl/zorgprofessionals)
- [ Contact ](https://sjogreninfo.nl/contact) Zoeken - [ ](https://sjogreninfo.nl/ "Sjögren vereniging")
- [ Over Sjögren ](https://sjogreninfo.nl/over-sjogren)
- [ Lotgenoten ](https://sjogreninfo.nl/lotgenoten)
- [ Belangenbehartiging ](https://sjogreninfo.nl/belangenbehartiging)
- [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://sjogreninfo.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://sjogreninfo.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits)
- [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur &amp; Organisatie ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://sjogreninfo.nl/over-ons/anbi)
- [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://sjogreninfo.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://sjogreninfo.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar |
| `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie |
| `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar |
| `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar |
| `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut |
| `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://sjogreninfo.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://sjogreninfo.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json
{ "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://sjogreninfo.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "jouw ervaringsverhaal", "item": "https://sjogreninfo.nl/jouw-ervaringsverhaal" } ] }
```